帕金森病患者重获精彩生活不是梦 第二届帕友领“秀”亮相

2015年5月19日，由帕金森病公益网站“帕友网”主办，中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组和中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍病专业委员会支持的第二届“帕友精彩生活领‘秀’”颁奖典礼在上海隆重举行。活动揭晓的7组优胜者以及来自内地和香港的近百位帕友齐聚一堂，通过分享自己的亲身经历，鼓励帕友们挑战自我，重获精彩生活。

中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长和中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍病专业委员会主任委员、上海交通大学医学院附属瑞金医院陈生弟教授指出：“中国帕金森患者人数多达200万，已成为仅次于肿瘤、心脑血管疾病等危害老年人身心健康的致残性疾病，预计每年新增病患10万人，形势严峻。但通过本次活动，我们看到领‘秀’们充满正能量的精彩生活和积极向上的生活态度。这会如星火般，点燃万千帕友对生活的信心与勇气，激励他们不放弃，坚持科学治疗，重获生活的方向盘。”

刺绣、书画、扎纸、打包邮件——帕友也有“灵巧的手”

帕金森病是一种慢性进展性终身疾病。由于多数患者出现手脚抖动、手动作笨拙迟缓、腿拖步、表情呆板、肌肉僵紧、流口水等症状，不同程度地影响其生活、社交、工作和学习能力。因此，不少人在确诊后，会逐渐与社会脱节，其身体和精神都承受着巨大的痛苦。

“帕友精彩生活领‘秀’”活动为帕友们提供了一个展现自己精彩生活的舞台，满足传递自己生活热情的诉求。本次活动共收到150组作品。获奖作品不仅涵盖了去年既有的摄影、绘画、书法、朗诵、歌唱等艺术创作领域，还收到像刺绣和纸艺这类极具生活意趣的作品，更有展现团结互助和积极态度的邮政小组。这打破了过往社会对帕金森病患者的一些偏颇认识。

“没有画不好的画，只有没画完的画。得病并不可怕，怕的是人被自己吓住，被病缠住。”和帕金森病斗争近20年的领“秀”傅琳说，虽然饱受帕魔摧残，但她从没被吓倒。她悟出了三条金句：第一，积极治疗，谨遵医嘱。第二，多想高兴的事儿，不想不高兴的事。第三，人要有事干。

“抱团”让帕友找回生活的勇气

帕金森病患者长期饱受运动症状的折磨，生活质量大幅下降，极易发生抑郁。有数据显示，60%的帕金森病患者会发生抑郁。但这一症状往往被人们忽视。此时，来自家人、社会，以及帕友的鼓励和安慰，是他们生活勇气的来源。

来自香港的“帕金森邮政小组”，是唯一一个以“团队”身份参赛，并夺得领“秀”称号的。“邮政小组”的成员有患者，有家属，也有爱心人士和义工。“邮政小组”成员的年纪普遍较长，却是最积极的一群人。他们会不定期聚首，将邮件捆成一扎，放入邮递专用的尼龙袋，按照地区整理、归类。虽然工作繁重，但他们一面工作一面谈笑，乐意融融。小组成员说，加入小组后，帕友们可以抱团取暖，互相取经，疾病带来的焦虑、抑郁等“负性压力”小多了。

“对帕金森病患者的关爱，不能只浮于日常生活，更需要关爱他们的精神和心理健康。病友之间互相鼓励以及全社会的关爱，是帕友最好的精神补药。欧美等发达国家有很多成熟的病友俱乐部及关爱项目等，让病友们在治疗之路上相互扶助，重树生活的勇气。帕友网满足了中国患友的需要，在帕友关爱和教育方面居于领先地位。”陈生弟说。

科学治疗是精彩生活的基础

刚刚过去的第19个世界帕金森日，将主题定位“科学治疗，律动生活”。在本次活动上，几位领“秀”不约而同地提到，在走过一段弯路后，科学治疗成就了他们今日的精彩生活。患病7年的“康定情歌”，是本次活动的获胜领“秀”之一。确诊之初，他一家家跑小广告上的医院，吃了很多不知来历的药，结果一无所获。他还提到，帕金森病患者被骗的案例屡见不鲜。

“规范、科学的疾病治疗，首先是要选择正确的医院、医生。医生会根据个体情况，拟定合理的治疗方案，既控制帕金森病的运动症状，又延缓和减少运动并发症，还有效控制抑郁症状。只有做到科学治疗，帕友精彩生活才有实现的可能。”陈生弟教授说。

最新版《中国帕金森病治疗指南》指出，药物治疗是帕金森病治疗的首选。对于早发型帕金森病患者的患病初期，目前大多推崇非麦角类多巴胺受体激动剂，或单胺氧化酶抑制剂，也可选用小剂量左旋多巴作为首选药物。其中长半衰期药物如多巴胺受体激动剂可预防或减少运动并发症的发生。

对于中晚期帕金森病患者，需要考虑药物联合治疗，来改善运动症状，并处理运动并发症和非运动症状。此外，非麦角类多巴胺受体激动剂也是指南唯一推荐的，有效改善帕金森病抑郁的抗帕金森病药物。“用药只有做到身心双管齐下，才能为帕友的精彩生活，保驾护航。”陈生弟教授说，“希望每一位帕金森病患者，都能像两届精彩生活领‘秀’那样，保持积极乐观的生活态度、坚持科学的药物治疗，重获精彩生活。”