中国帕金森联盟全国帕金森义诊周启动暨“中国帕金森病门诊地图”2.0版本正式升级发布
2019年4月11日是第23个“世界帕金森病日”，由中国帕金森联盟发起的全国帕金森义诊周在全国多地帕金森专病门诊联合举行。同时，为了给帕金森病患者提供最新、最全面的帕金森专病门诊信息，由中国帕金森联盟携手勃林格殷格翰旗下帕友网共同打造的国内“中国帕金森病门诊地图”2.0版本升级发布。
中国帕金森联盟理事长、国家老年疾病临床医学研究中心主任、首都医科大学宣武医院帕金森病研究和诊疗中心主任陈彪教授表示，中国帕金森联盟作为义诊周的发起方和组织方，希望通过这次60家医疗机构联动的义诊活动，在全国范围内掀起关注帕金森病的热潮，加强帕金森专病门诊医务人员与社区基层居民的服务互动，在升级版门诊地图的指引下，让更多百姓轻松找到身边的专病门诊。
帕金森病治疗存在盲区，早诊早治、专病专治是关键
帕金森病（PD）是一种中老年人常见的慢性进展性神经系统变性疾病。我国65岁以上老年人帕金森病发病率为1.7%，据此推算，目前国内帕金森病患者已经超过250万名。[1]每年新增病例10万人。[2]预计到2030年,全球一半帕金森病病人将在中国, 预计达1500万人。[3]
然而，帕金森病起病隐匿、进程缓慢，确诊难度高，非常容易被忽视。据了解，国外大部分帕金森病患者在患病1年内就能及时就诊，而中国有接近15%的患者在患病2年以上才去医院就诊。[4]另外，大部分帕金森病患者并不知晓如何寻找正规的医院和专业的医生就诊。很多患者由于得不到及时、规范的治疗，延误了病情。帕金森病是一种慢性进展性疾病，和它的斗争是一场持久战，因此专业医生在疾病治疗早期的参与非常重要。他们能为患者制定长期的治疗策略，并对患者病程进行综合治疗和长期管理。
陈彪教授还指出，为了响应国家卫生健康委员会发出的专病专治号召，不断提升我国帕金森病的诊疗及防治水平，帕金森专病门诊在全国范围内相继建立起来，现在已经增加到近500家，覆盖150个城市和县域。与此同时，很多帕金森专病门诊为患者开辟了一体化服务通道，将有助于患者接受跨学科的、长期规范的疾病治疗和管理，这对提高患者的生存质量具有十分重要的意义。
遵循三大治疗目标，药物治疗是首选
尽管目前帕金森病无法治愈，但大多数的药物可以显著改善患者的症状，并提高和维持其较高的生活质量。中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组组长、北京医院神经内科主任陈海波教授说：“得了帕金森病并不可怕，只要在治疗过程中关注三大治疗目标，即控制运动症状、改善非运动症状、防治运动并发症，并接受专业医生的规范治疗，就能在这场‘持久战’中取得胜利，最大程度地提高患者的生活质量，恢复患者的工作和生活能力。”有研究显示，帕金森病患者自确诊后平均期望寿命可长达17年。[5]
中国帕金森病治疗指南强调：帕金森病需要全面综合的治疗和长期管理，药物治疗是首选，是整个治疗过程中的主要治疗手段，手术治疗则是药物治疗的一种有效补充，此外还要配合康复训练和心理疏导与照料。在药物治疗中，目前大多推崇非麦角类多巴胺受体激动剂为首选药物，尤其适用于早发型帕金森病患者的病程初期。因为，这类长半衰期制剂能避免对纹状体突触后膜的多巴胺受体产生“脉冲”样刺激，从而预防或减少运动并发症的发生。[6]
帕金森病就诊好工具，2.0版新增多项贴心服务
作为“中国帕金森病门诊地图”专家组主要成员之一，陈彪教授指出，为了患者能更加便捷地到开设有帕金森专病门诊的医院及时就诊，帮助患者接受规范、长期的疾病治疗和管理，由中国帕金森联盟携手帕友网在2018年共同打造的国内首个“中国帕金森病门诊地图”上线一年来，不断收集患者的反馈及就医需求，更新推出了“中国帕金森病门诊地图”2.0升级版，囊括了全国近500家帕金森专病门诊的信息，并新增定位、导航、一键呼叫门诊等功能，为患者推荐就近的帕金森专病门诊。除此之外，还扩充了以患者为中心的工具拓展升级，如自测问卷、测试筛查、复诊提醒等功能，为患者提供更加多样化的服务。
勃林格殷格翰大中华区人用药品业务总经理冯耐德表示：“勃林格殷格翰作为‘中国帕金森病门诊地图’的支持方和帕金森病领域的领导者，一直致力于为患者提供创新的疾病解决方案，帮助他们更好地控制疾病、提高生活质量。同时，我们也积极参与各种患者关爱项目，为帕金森患者提供全方位的帮助。我们会与所有患者并肩作战、全程相伴，与帕金森病打一场持久战。”
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关于“中国帕金森病门诊地图“
“中国帕金森病门诊地图”由中国帕金森联盟携手帕友网共同发布，以患者就医需求为出发点，将国内帕金森专病门诊信息以最便捷、最专业的方式提供给广大帕金森病患者。目前地图覆盖了全国150个城市的几百家医院，包括医院名称、地址以及帕金森专病门诊时间。患者只需扫描二维码，即可开启中国帕金森病门诊地图，足不出户了解就医信息。
- 扫描二维码，开启中国帕金森病门诊地图。
关于“中国帕金森联盟“
“中国帕金森联盟”是由国家老年疾病临床医学研究中心（宣武医院）、国家神经系统疾病临床医学研究中心（天坛医院）、国家老年疾病临床医学研究中心（湘雅医院），国家老年疾病临床医学研究中心（华西医科大学），于2017年11月18日联合发起成立的公益性学术性组织。截止到2019年3月底，累计有456家单位或组织登记注册加入帕金森联盟。帕金森联盟成员单位分布以北京为中心，辐射全国，目前已涉及了全国的28个省市自治区等相关医疗机构。中国帕金森联盟秉承“搭建我国帕金森病研究和诊治的平台体系，以促进我国帕金森及相关疾病的研究、诊治和管理，推动相关技术的产学研转化，不断提升我国帕金森病的诊疗及防治水平，助力患者的长期健康为宗旨。
关于“帕友网“
“帕友网”是勃林格殷格翰建立的帕金森病患者关爱网站，以服务帕金森病患者为核心。网站在提供疾病研究领域最前沿资讯的同时，更在“帕友”生活起居、功能锻炼、心理情志和护理等方面给予全方位的关怀，致力于成为帕金森病患者的精神生活乐园。2013年开始，帕友网连续两年开展 “帕友精彩生活领‘秀’“项目，在广大患者中征集各类艺术作品，以鼓励帕友们挑战自我，重获精彩生活。2017年，为了纪念人类抗争帕金森病200周年，帕友网策划并出版了国内首本“以患者为中心”的帕金森病科普书籍——《抗帕百问》，书籍的出版为中国的帕金森病患者及其家人提供了专业且实用的疾病管理指导。
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参考文献：
[1] 赵非一.《家庭医药》. 2016 (8) :69-69.
[2]《大众健康》,2013(7):36-37.
[3] 蒋雨平. 《告急:全球600万帕金森病患者一半在中国》. 医药与保健, 2012, 20(4):6-7.
[4]《不要放过帕金森病早期的“蛛丝马迹”》.药物与人, 2010(5):4-4.
[5] Schapira AH. Arch Neurol. 2007;64(8):1083-8.
[6] 陈生弟. 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组[J]. 中国帕金森病治疗指南 (第三版), 2014, 47(6): 428-433.