与患同行 · 共创未来 | 勃林格殷格翰中国患者合作日于上海成功举办

2024年1月30日，“与患同行，共创未来”勃林格殷格翰中国患者合作日在上海成功举办。活动云集多位国内患者组织代表，倾听患者的真实诉求，围绕提升疾病认知、加速新药研发上市、推动政策倡导、提高患者体验等角度群策群力，以期为患者创造价值，从而真正实现患者赋能全生命周期健康管理。

勃林格殷格翰大中华区人药业务总经理陈星蓉女士表示：“勃林格殷格翰始终秉承‘以患者为中心’，致力于创新药物及疗法，服务于中国患者。我们和全球以及中国的患者组织有长期的合作历史，在药物全生命周期的深入协作领域有着丰富的实践经验。在未来，我们会继续践行‘以患者为中心’，不断推动与促进与患者组织的合作伙伴关系，在多个疾病领域持续探索创新赋能方案，推进国内疾病防治与管理水平的提升。”

从“度己”到“渡人”，众人拾柴化身希望纽带

患者组织作为患者及其家属发起并参与决策的非营利公益团体，自1995年至今，一直在不同疾病群体中发挥着关键作用。患者组织不仅是患友之间的信息交流平台，其中部分组织还会将信息整合病友故事、基于真实经验的治疗指南、最新临床研究、康复护理、政策指南等多种内容进行分发转化，为患者提供更多希望和参与临床治疗的机会。一些患者组织还与医生合作，通过合理筛选、编辑真实世界的数据，共同形成疾病的自然历程，为患者带来更好的治疗和支持。

北京病痛挑战基金会创始人、副理事长王奕鸥女士以自身经验进行了分享，基金会致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导为罕见病患者解决切身难题，“以药品上市为例，如药品处于临床研究阶段，我们通过需求调研和认知调查，可以引导患者参与前期工作；药品上市之后，我们从提供最新药物信息、就医地图、全球及地区政策信息，到深度参与政策倡导、患者援助等方方面面，能够切实帮助患者应对挑战，持续发挥我们患者组织核心职能。”

于细微见真章，积力所举加速新药研发上市

近年来在新药的研发过程中，患者的深度参与越来越受到广泛认可和高度关注，研究者通过与患者组织密切合作，纳入患者视角，进而提升临床试验设计。随着国家药审制度的改革和相关政策、指导原则的接连发布，临床试验数量迅速上涨，患者不再是被动者，已然成为新药研发参与者中的积极力量。然而在罕见疾病领域，由于患者少、疾病科学认知不足以及研发难度较大等问题，不少疾病存在高度未被满足的治疗需求。

对此，蔻德罕见病中心创始人、主任兼瑞鸥公益基金会联合创始人、秘书长黄如方先生表示：“在罕见病药物研发早期阶段是由患者组织或基金会驱动的，同时可以作为利益相关方的‘桥梁’，整合资源促进产学研合作，并推动政策制定。眼下国内本土患者组织相较国外同类组织还存在差距，主要因为行业对患者组织的能力和价值普遍存在偏见，但实际上，通过专业性强化以及更多社会层面支持，患者组织能够更充分地参与药物研发，最终让国内罕见病患者也能够病有所医、医有所药、药有所保、保有所得。”

动之以情晓之以理，多管齐下推动政策倡导

创新研发带来的成果有目共睹，如何尽快使患者受益于这些创新成果转化带来的健康红利，一直是多方关注的热点话题。药物准入通常是一个漫长的过程，涉及多个政府部门，在此期间，患者组织需要根据实际情况不断调整拓展角色，包括开展数据登记与调研工作、强化患者发声声量等，主动深化其在药物准入期间的影响力。

北京新阳光慈善基金会创始人、理事长刘正琛先生就此表示：“新阳光不仅服务患者，赋能患者组织等基层医疗公益组织，也通过资助医学研究和医生培训、疾病负担和卫生技术评估报告等多元方式全面参与医学服务生态链，用系统化的方式为政策制定者提供高质量证据，从而助力药物准入和可及。希望未来能有更多社会各界的朋友加入我们的行动中，从而惠及更多患者，让爱洒满人间。”

携手共建生态圈，优化患者服务体验

“以患者为中心”的生态圈建设，涉及的不仅仅是疾病的认知普及、诊断、治疗和预后，还包括创新药物的研发转化和可及性的提升，以及医疗保障制度的多元化、多层次制定。因此需要相关方紧密携手，开展深入协作，患者组织的存在无疑是其中浓墨重彩的一笔，通过患者组织的积极参与共建，生态圈能够为患者提供更全面、更个性化的医疗服务，最终推动医疗健康领域的长远发展和长足进步。