帕友网启动“抗帕百问”汇聚医患智慧
（2016年4月5日，北京）在 “世界帕金森病日”（4月11日）来临之际，由勃林格殷格翰旗下的帕金森病公益关爱网站“帕友网”主办、中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组支 持的“抗帕百问”项目在京启动。项目面向帕友、家属以及全社会关注帕金森病的人群征集帕金森病相关问题，向临床医护、相关领域专业人士及资深帕友征集答 案，最终由学组和相关领域专家编写成一本抗帕百科书于2017年出版，为广大患者提供专业且实用的疾病指导，也作为纪念人类抗争帕金森病200周年的献 礼。
帕友即日起可访问帕友网（pajo.com）或帕友网微信( pajo2014) 的“抗帕百问”活动版块提交关于疾病的疑问，问题的内容可以涉及帕金森病相关的方方面面，如：疾病基础知识、治疗、日常护理、运动康复、营养与膳食、心理 疏导等，但不接受针对个体病情的问诊类问题。回答问题的网站和微信通道也将于四月中旬对外开放。
帕友网代表表示，“在帕友网运行的5年中，我们 听 见了帕友渴望知识、渴望交流的心声。每个患者、家属或医生都可能是某一个问题的专家，帕友网决定发起‘抗帕百问’项目，希望通过这一创新的线上问答方式， 集合帕友、家属、医护、专家的智慧来编写一本真正从患者需求出发的实用书籍，让患者和家属少走弯路。”
启动会上，来自北京的两位患帕金森病老患 者 与大家分享了他们在抗帕之路上的误区和走过的弯路，他们经历了误诊误治、帕金森病抑郁的困扰和运动并发症的折磨，他们的经历是广大帕友的缩影。北京医学会 神经病学分会帕金森病与运动障碍学组组长、北京医院神经内科主任陈海波教授在启动会上指出：“目前，帕金森病已成为可控的慢性病，帮助患者澄清对疾病和治 疗的误区与疑惑，实现全程科学的管理已成为提高患者生活质量的关键。”
中华医学会神经病学分会帕金森病和运动障碍学组组长、上海瑞金医院神经内 科 主任陈生弟教授也表示了对此项目的支持，他说：“帕友网想向全社会征集“抗帕百问”的想法与我们学组一拍即合，我们希望在人类发现帕金森病200周年即将 到来之际，能通过此项目为提高中国帕友的生活质量尽绵薄之力。” 他代表学组号召广大临床医护和专家踊跃参与线上问题的回答。
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自1817年，英国医生James Parkinson，首次报道了震颤麻痹患者的症状和病情发展过程之后，这种神经系统退行性疾病被命名为“帕金森病”。
帕金森病是一种常见的中老年神经系统退行性疾病，我国65岁以上人群总体患病率约为百分之1.7，并随年龄增长而升高，给家庭和社会都带来了沉重的负担。
帕金森病与其它慢性病不同的是，它的症状复杂、多样，治疗和护理涉及方面较多，在长期慢病管理过程中，不同患者面对的问题、走过的误区也不尽相同，以下是帕金森病患者的常见误区及专家澄清要点：
误区一：帕金森病早期症状多样易与其它疾病混淆
帕金森病患者王阿姨介绍：“14年前我发现在切西瓜时手有点抖，当时没有太注意，觉得是年纪大了，后来脖子、腰都不舒服，当颈椎病、腰椎病治了4年都不见好，跑了好多医院最后才被诊断是帕金森病，医生说我已经错过了最好的治疗时机。”
专 家澄清：帕金森病的早期症状除了静止时出现震颤，还包括嗅觉减退、便秘、抑郁、睡觉时手舞足蹈等，当有多个症状出现时要及时前往帕金森专病门诊，争取尽快 得到明确诊断。帕金森病具有早期发展快，晚期发展慢的特点，如果患者在早期就及时被诊断，马上开始规范治疗，将延缓疾病进展的速度，获得更多有质量的生活 时间。
误区二：忽略抑郁的存在及对生活质量的影响
患帕金森病13年的吴先生一直没有意识到自己同时患有抑郁，他只是觉得自己对什么事都提不起精神，话也越来越少，并且经常感到疲劳，当医生给他处方具有抗抑郁效果的抗帕金森病药物时，他还表示不理解。
专 家澄清：帕金森病抑郁的临床症状有一定的隐匿性，不只是情绪改变那么简单，家属要特别留意患者日常起居的行为变化，例如：明显的体重减轻或增加、失眠或睡 眠过度、疲劳、注意力不集中等，在情绪方面患者可能会有情绪低落、淡漠、快感缺乏、不恰当的负罪感等，当这些症状出现时，不要只是认为“性格内向”、“年 纪大、动作慢”等而不当回事。
患者可以问自己以下两个问题：过去两周，是否有情绪低落或绝望？过去两周，是否感觉做事情提不起兴趣？如果患者对上述任何一个问题“是”，就意味着需要进一步检查，来明确是否有抑郁出现 。
当 患者怀疑自己有帕金森病抑郁时，推荐去找经验丰富的帕金森病专科门诊医生诊治，主动告知医生自己的状况。患者如被确诊为帕金森抑郁，应当遵医嘱进行抗抑郁 治疗，《中国帕金森病治疗指南》推荐患者使用非麦角类多巴胺受体激动剂，尤其是普拉克索，既可以改善运动症状，同时也可改善抑郁症状，或者使用选择性5- 羟色胺再摄取抑制剂来治疗。
误区三：不注重预防运动并发症发生
患有14年帕金森病的王阿姨介绍：“在刚确诊帕金森病时，考虑最多的是如何能快速控制手抖、僵直等运动症状。但5年后，出现了胳膊、腿不受控制的剧烈舞动，才知道是出现了运动并发症。”
专 家澄清：帕金森运动并发症可表现为头面部、四肢或躯干的不自主舞蹈样、投掷样的运动，还可出现 ‘开关现象’和‘冻结步态’。有时由运动并发症引起的残疾比帕金森病本身的运动症状更严重 。对于很多新病人，一定要知晓并了解运动并发症是如何产生的，以及它的危害，建议患者应在治疗之初就把目光放长远，选择既可以控制运动症状又能预防或延缓 运动并发症发生的药物。
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